Tapejara é destaque no tratamento da Doença de Fabry

Inauguração de quarto voltado exclusivamente para o tratamento de pacientes que sofrem da Doença de Fabry, no Hospital Santo Antônio, na segunda-feira (21), marcou uma conquista nas palavras da presidente da Associação Gaúcha de Pacientes Portadores de Doença de Fabry e Familiares, Adriana Slongo.
A doença genética, de caráter hereditário causa a deficiência ou a ausência da enzima alfa-galactosidase (α-Gal A) no organismo é uma das 45 doenças de depósito lisossômico. A deficiência enzimática interfere na capacidade de decomposição de uma substância adiposa específica. A doença é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo.
No Brasil foram identificados até o momento cerca de 220 pacientes. Estima-se que, no mundo, existam mais de 25 mil pessoas atingidas pela doença, no Estado o número chega a 100 pessoas, destas 53 estão na metade norte.
Tapejara tornou-se referência especialmente, pelo drama da família Slongo. Dos 10 irmãos, sete desenvolveram a doença – destes, quatro morreram.
Atualmente com 80 membros, a entidade se transformou em referência e um alento aos portadores. Além de intermediar problemas jurídicos, a associação formou uma rede de profissionais que garante atendimento médico gratuito. Uma vitória, já que a doença não está na lista do SUS.
Há três anos, um quarto do Hospital Santo Antônio foi cedido aos pacientes de Fabry e se tornou o embrião para o Centro de Atendimento aos Portadores de Fabry Natalino Slongo, homenagem ao primeiro paciente diagnosticado em Tapejara, morto há dois anos.
O prefeito Seger Menegaz ressaltou que fica gratificado em estar junto comemorando uma conquista tão importante para o município e principalmente para os portadores da doença, que infelizmente, em sua opinião, possuem uma grande batalha depois do diagnóstico. Ele lembrou ainda que o positivo é a união de forças em torno desta luta: da associação, do laboratório que produz a medicação e do hospital, bem como das autoridades que buscam intermediar a ajuda a estes pacientes.
O presidente do Hospital Santo Antonio, Sirinei Panizzon, salientou que é muito gratificante para toda a instituição atender a toda a região de forma eficiente, cuidando daquilo que é seu maior bem: a saúde. “A intenção é tornar o hospital um centro de uma microrregião é extremamente importante que assumamos este tipo de problema, como é o caso da doença de fabry, trazendo o tratamento para mais perto do paciente e agora oficializando o que já estava sendo feito há alguns anos” - afirmou.